Mihaela e demnă, s-a ferit să ceară ajutorul celorlalți câtă vreme a crezut că-și poate rezolva problemele prin propriile ei puteri; chiar și acum, în ceasul al doisprezecelea, s-a jenat să ceară, i-a fost rușine să întindă mâna fără a avea vreo certitudine că se poate achita de datorii, într-un termen rezonabil…motiv pentru care, la fel ca și mine, și ceilalți câțiva ”prieteni” ai ei s-au eschivat să o ajute în vreun fel. Trăim vremuri de criză și cine mai are de unde să rupă gratuit, pur și simplu, pentru sănătatea unui copil, nu-i așa?!

Mi-am dat seama, astăzi, că nu sunt om dacă nu încerc să-mi ajut nici măcar prietenele, atunci când e vorba de sănătatea copiilor lor! Mi-am privit fetițele și mi-a fost teamă de mâna lui Dumnezeu, m-am întrebat de ce nu fac mai mult și de ce nu mă pun în pielea Mihaelei, ca să simt disperarea pe care o simte o mamă încercând să-și vindece copilul bolnav…

Vreau din suflet să o ajut pe Miha, cu oricât de puțin, iar pentru asta orice ajutor este binevenit!

***

Raul și David, băiețeii gemeni ai Mihaelei, sunt doi copii minunați. Acum au doi anișori și jumătate, se joacă, râd, se comportă ca doi copii absolut normali și se iubesc enorm unul pe celălalt. Nimeni nu știe că, în spatele acestei vieți aparent normale, David este bolnav și are nevoie de o serie de intervenții chirurgicale pentru care părinții săi nu găsesc resursele financiare ca să-l poată vindeca.

Raul și David s-au născut la 8 aprilie 2008, în urma unei operații cezariene efectuată de urgență, în ultimele săptămâni de sarcină între cei doi feți apărând sindromul transfuzor-transfuzat (o afecțiune ce apare în sarcinile gemelare univiteline, prin care unul din feți ”fură” sângele necesar dezvoltării celuilalt, acesta din urmă oprindu-se din dezvoltare și survenind chiar decesul său). La naștere, Raul a cântărit 2800 gr, fiind un copil perfect sănătos, în timp ce David s-a născut cu doar 1200 gr, fiind necesare 6 săptămâni de spitalizare pentru monitorizarea dezvoltării și evoluției sale, în secția de prematuri.

A trecut acest hop și, timp de un an, am crezut că Mihaela este fericita mămică a doi băieței sănătoși și frumoși, controalele periodice ale lui David aducând mereu vești îmbucurătoare vis-a-vis de dezvoltarea sa. Mihaela nu a spus nimănui, nici măcar nouă – prietenelor sale – că David fusese diagnosticat, după naștere, cu Hipospadias penoscrotal de gr. III. Am aflat acest lucru doar după un an, timp în care David a fost consultat de mai mulți chirurgi pediatri din Timișoara și i-a făcut o mulțime de analize, Mihaela documentându-se despre tot ce presupune această afecțiune și încercând să rezolve cu discreție problema medicală a băiețelului ei.

Hipospadias este o afecțiune a organelor sexuale externe masculine, constând într-o deschidere anormală a uretrei (orificiului de urinare fiind localizat fie la baza penisului sau chiar pe perineu, fie de-a lungul glandului). În funcție de gravitatea sa (gradul IV fiind cel mai sever), hipospadias se tratează printr-o serie de mai multe intervenții chirurgicale, care urmăresc în primul rând reconstrucția uretrei și prelungirea  canalului urinar până în vârful penisului, asigurarea funcționalității acestui canal, iar ulterior reparația plastică a zonei operate. Netratată, hipospadias duce la infertilitate și incapacitatea de a avea viață sexuală, infecții severe ale tractului urinar, la dureri datorate curburii și dezvoltării nefirești a penisului (uretra fiind prea scurtă), precum și la incapacitatea de a urina ”normal” (din picioare). Vârsta optimă pentru operarea hipospadiasului este cuprinsă între 6 luni si 12 luni, atât din punct de vedere al dezvoltării organelor genitale, cât și pentru faptul că băiețelul nu conștientizează intervenția chirurgicală și trauma recuperărilor post-operatorii.

David are acum doi ani și jumătate, își vede frățiorul urinând normal și întreabă el de ce nu poate face asta… Îl așteaptă, în curând, grădinița, cu ceilalți copii pe care îi va vedea făcând lucrurile altfel decât le poate face el și fiind văzut, la rândul lui, de ceilalți copii…

Operațiile de hipospadias realizate în spitalele de copii din România, de către cei câțiva medici români care practică această intervenție, au o rată de eșec de peste 50%. Copiii sunt chinuiți de-a lungul mai multor intervenții (minim 5-6), majoritatea fiind repetări succesive ale unei prime operații nereușite, pentru ceea ce – în străinătate – se realizează în două, maxim trei intervenții de către specialiști. Chiar și așa, după șirul nenumărat de operații, mare parte din copii rămân cu problema medicală nerezolvată, în cele din urmă părinții fiind nevoiți să apeleze la clinici din străinătate, nu numai pentru a-și vindeca copiii, cât și pentru a ”repara” ceea ce medicii români mai mult au stricat. În clinicile din Europa, o intervenție de acest fel ajunge până la 15.000 euro.

În urma experienței mai multor părinți, Mihaela a aflat de reușita operațiilor de acest fel ale unui specialist de renume, Dr. Ahmed Hadidi, care efectuează acest tip de intervenție chirurgicală, periodic, în mai multe țări europene. Cele două sesiuni anuale de operații efectuate în România s-au derulat, până anul acesta, la Spitalul de copii din Zalău, unde Dr. Ahmed Hadidi era secondat de Dr. Toth Istvan, Șeful Secției de chirurgie. Din păcate, în iarna anului trecut, Dr. Toth a decedat în urma unei pneumonii, programările pentru operațiile de anul acesta fiind anulate. Până în prezent, niciun alt medic din România nu s-a arătat interesat să colaboreze cu Dr. Ahmed Hadidi, pentru continuarea acestor intervenții în România.

În urma unei prime consultații efectuate anul trecut la Dr. Hadidi, Mihaela a primit două vești: cea bună a fost că afecțiunea lui David  - deși severă (orificiul urinar al lui David fiind localizat la intersectia dintre gland si testicole, medicii români arătându-se rezervați în ceea ce privește reușita operațiilor) – poate fi teoretic vindecată în decursul a două intervenții chirurgicale. Vestea proastă a fost că tariful celor două intervenții a fost stabilit la suma de 6000 euro.

Întrucât Dr. Habibi a anunțat oficial că nu va mai opera pe teritorul României,  în acest moment singura speranță a Mihaelei este programarea lui David pentru luna noiembrie la Spitalul de copii din Szeged – unde s-au făcut demersuri pentru a se opera, într-o sesiune specială, mai mulți copii din România aflați încă pe listele de așteptare. Însă, pentru intervenția de la Szeged, la tariful celor două operații se adaugă costurile de spitalizare, însumând 1500 euro în plus…

Părinții lui David au încercat să adune suma necesară prin propriile lor puteri. Nu au reușit, din păcate, să pună deoparte acești bani, ratând – din această cauză – ultimele două sesiuni de operații derulate la Zalău, anul trecut… Acum mai au la dispoziție doar două săptămâni pentru a achita intervenția de la Szeged, sau să o rateze și pe aceasta, îndepărtându-se și mai mult de posibilitatea de a-și  putea opera băiețelul.

Mihaela știe și mulțumește lui Dumnezeu că David nu se zbate între viață și moarte – asemeni altor copii – însă e mamă și își dorește cu disperare să-și vindece copilul fără a-l chinui cu operații nereușite, să-l poată duce la grădiniță, să fie un copil normal și, atunci când va fi mare, să știe că poate fi un adult normal, că-și poate întemeia o familie și poate avea proprii săi copii…

David și mama lui speră, iar eu alături de ei, într-un mic miracol financiar. Mai au două săptămâni la dispoziție pentru a putea achita jumătate din sumă, restul urmând a le fi necesari la a doua operație, pese șase luni.  Orice ajutor, oricât de mic, le poate fi de folos!

__________________________________

UPDATE:

Întrucât Mihaela nu are cont curent, locuiește în afara Timișoarei și nu dispune de internet pentru a-și verifica situația unui cont, am decis ca momentan să folosim unul din conturile mele, pentru a putea verifica mai ușor, prin internet banking, eventualele donații…

CONT:

RO 34 MILB 0000 0000 0023 9775 – LEI

RO  44 MILB 0000 0000 0023 9789 – EURO

Deschise la MILLENNIUM BANK

Specificație: DONAȚIE DAVID

Titular: BANU CARLA-MARIA

Contact: MIHAELA BUREAC tel. 0727.702.651

BANU CARLA-MARIA tel. 0766.478.085

Urmează ca în următoarele zile să revin și cu documente medicale scanate, care să ateste diagnosticul lui David.

Un lucru frumos nu vine niciodată singur.  Aşa cum nici statutul de proaspătă soţie nu era complet dacă nu-l desăvârşeam cu un praf aromat de viitoare mămică.

Mămicile ştiu despre ce este vorba în imaginea de mai sus. Celor neavizaţi le voi face o scurtă traducere: gemenii se dezvoltă frumos şi armonios în casuţele lor, atingând zilele trecute venerabila dimensiune de 1,78 cm.

La aflarea veştii, mai în glumă-mai în serios, un bun prieten mi-a spus cam aşa: “sper că n-o să te transformi acum într-una din mămicile alea obsedate de fiecare caca al copilului lor… şi n-o să mai vorbeşti despre nimic altceva… şi o să ne sufoci cu informaţii şi poveşti… ” . Desigur că nu! Şi totuşi… cum aş putea să nu povestesc celor dragi fiecare “nimic” minunat ce mi se va întampla de acum încolo!? Cum aş putea să nu vorbesc despre ceea ce-mi va guverna mare parte din viaţă începand de acum!?… Aşa că nu mă dezmint. Măzărichile au blogul lor propriu, unde voi fi exclusiv mămică şi voi povesti după placul inimii treburi exclusiv mămiceşti. Avertisment: content siropos, recomandat numai amatorilor de gen!

Vă invit să ne uraţi “toate cele” în noua noastra căsuţă de familie: www.injoaca.wordpress.com, locul în care se vor întâmpla numai lucruri frumoase, demne de lăsat moştenire amintirii viitoare a copiilor noştri. Link permanent către noul blog se găseste în secţiunea de Blogroll. Avem şi Carte de oaspeţi, fell free to visit us anytime!

Ma numesc Corina, am 33 de ani si sunt profesoara de limba engleza. Dupa investigatii mai amanuntite in anul 2007, am fost diagnosticata cu carcinom seros de origine ovariana sau peritoneala. Am urmat o serie de sedinte de chimioterapie si doua interventii chirurgicale, fara nici un succes. Momentan nu mai pot face chimioteraprie, organismul nu le mai suporta, singura sansa reala de vindecare este la clinica ANADOLU CENTER din Istanbul, unde exista un aparat numit CYBERKNIFE, acest aparat functioneaza pe baza unui fascicul de radiatii care “topeste” tumorile fara a invada tesuturile invecinate tumorilor. Costurile acestei interventii sunt insa peste puterile financiare ale familie mele: 50.000 EURO. Acum lansez un apel catre dvs. prin care va rog sa ma sprijiniti financiar, dupa posibilitati, astfel incat sa imi pot recapata sanatatea si de a salva O VIATA. Va multumesc!

Mai multe detalii găsiţi pe blogul ei personal.

Vă mulţumesc şi eu.

Vă rog sa trimiteţi mai departe acest mesaj, poate se găseşte o persoană ce poate şi doreşte să salveze viaţa acestei bebeluşe.

Numere de telefon  aveţi aici :
0741 864 495
0765 262 424

Tanara pe care am sutinut-o, de-a lungul acestor luni, in preselectia organizata de siteul Music Mogul, un fel de vanatori/descoperitori online de talente, este la un pas de a-si implini visul.

Angelica a reusit sa impresioneze publicul, adunand pana in prezent peste 29.000 voturi, ceea ce a readus-o pe treapta cea mai inalta a podiumului, dupa ce – la un moment dat – parea ca pierduse cursa, in defavoarea unor pusti hip-hop-eri cu refren de ăh-ăh-ăh! ahîîîî! si a alor “americani comerciali”.

Peste numai doua zile, prima editie a acestui concurs se va incheia. Castigatotul ia tot: un contract de inregistrari in SUA, colaborarea cu unii dintre cei mai mari muzicieni de peste oceam, sansa de a se lansa international.

Este sprintul final si, desi Angelica pare sa aiba conditia fizica necesara castigarii cursei, totusi are nevoie de sustinerea noastra, pana in ultimul moment… Desi am considerat de la inceput ca marele “handicap” al Angelicai vine din faptul ca tarisoara noastra nu-i poate oferi suficiente voturi, comparativ cu tinerii din alte tari, s-a dovedit, totusi, ca fanii de pe canalul youtube al Angelicai s-au mobilizat si i-au oferit un numar aproape echivalent de voturi, la care s-au adaugat voturile altor simpatizanti. Nu este prea tarziu sa-i oferiti o sansa in plus:  inregistrati-va si votati pentru ea. In curand o vom putea vedea alaturi de alte vedete lansate de producatorii acestui concurs.

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=voUX4ArSq9oo]

Go, girl!

p.s. Primul ei single se afla, din acesta luna, de vanzare pe Amazon.

Mai departe povesteste tatal sau, Claudiu, cel care incearca sa obtina sprijin pentru copilul sau, pe situl special creat: Salvati-l pe Alex!

Acestea ar fi vorbele unui copil care abia acum incepe sa inteleaga sensul vietii si al copilariei.
Alexandru a fost diagnosticat in data de 27 mai 2009 ca avand o tumoare cancerigena numita NEFROBLASTOM .
A inceput tratatmentul citostatic, iar dupa o luna ni s-a comunicat, dupa mai multe analize,ecografii, ca tumoarea a scazut impresionant de rapid de la 10cm/9cm/8cm la 3 cm si a fost programat la operatie .
A fost operat iar spre surprinderea noastra ni s-a comunica de catre domnul doctor chirurg Calin Ordeanu ca tumoarea este inoperabila, fiind foarte mare, de aproximativ 12cm/10cm/8cm.

In acest moment, suntem rediagnosticati cu un alt tip de tumoare, mult mai grav: NEUROBALSTOM stadiu III (tumoare gigant) care inglobeaza in masa sa aorta, vasele mezenterice, trunchil celiac, vena renala stanga, vena cava inferioara, fapt ce face inoperabila tumoarea.
In consecinta s-a inceput un alt tratamen de citostatice, mult mai sever, iar la primul buletin ecografic (09.07.2009) ni s-a comunicat ca dimensiunea si aspectul ecografic al tumorii se mentine relativ constant.
Fiecare minut conteaza pentru ALEXANDRU, care se afla acum impreuna cu parintii sai in spitalul de Oncologie din Cluj Napoca, insa, din cele relatate de catre domnul doctor conf. dr. Popa Gheorghe “sanse prea mari in Romania nu avem”.
Rugamintea parintilor este sa incercam impreuna sa-i mai dam o sansa acestui ingeras .
Aceasta sansa se poate realiza doar in strainatate si in special la Institutul Gustave Roussy din Villejuif, Franta, unul dintre cele mai vechi si recunoscute institute oncologice din Europa. Tratamentul costa initial 165 000 de euro. Boala, fiind una imprevizibila, si care evolueaza neregulat, in functie de fiecare pacient, are un tratament care se poate schimba in orice moment. Aceasta modificare de tratament, poate genera noi costuri. Mai mult, pentru schimbarea in timp optim a tratamentului sunt esentiale, necesare aparate si conditi pe care sistemul sanitar din tara noastra nu le are (ex. scintigrafie cu MIBG) sau le are doar teoretic, pe hartie (camera sterila necesara transplantului de maduva cu celule steam). Avem nevoie, deci de acel formular european care sa furnizeze suport ciclic financiar al tratamentului. Pe de alta parte, noi, ambii parinti va trebui sa stam cel putin un an de zile langa copil. Unul din parinti va sta la capul copilului, iar celalalt le va face legatura cu exteriorul (ex. hrana, documente, …etc).
De aceea, va rugam sa ne ajutati atat in organizarea unei campanii de popularizare a cazului si pe cat posibil financiar, si poate printr-o minune, vom reusi sa strangem banii necesari.
“SA AJUTE DUMNEZEU SA FIE CU UN FINAL FERICIT”

Va rog nu ramaneti indiferenti. Acest copil are nevoie de ajutorul fiecaruia dintre noi. Pe situl acestuia gasiti datele de contact pentru donatii si orice documente medicale doriti sa studiati.

In plus, chiar astazi – 17.07.2009, incepand cu ora 20:00, puteti participa la un eveniment umanitar organizat în Irish and Music Pub, unde va avea loc o strângere de fonduri, organizata sub forma unei tombole cu premii. Fiecare bilet costa 5 lei, bani care ajuta, firimitura cu firimitura, la strangerea suemi necesare insanatosirii lui Alex.

Pai eu de unde sa stiu? N-am calcat mai departe de draga mea Budapesta, daca e sa uit de mica escapada la Viena – de care vreau sa uit, pentru ca a fost momentul cand un imbecil ne-a lovit masina, noi fiind in mare incurcatura cu vocabularul nostru turistic: “nem sobod, brusli odide lunceag, hiuie fos si ciocolom” (am spicuit din vastele mele cunostinte de limba maghiara, cu care ne-am conversat cu politistul de la rutiera si soferul nervos si aproape turmentat).

Aaaa, da. Si am fost in Egipt, o vacanta de viiiis, despre care am povestit cateva chestii demne sa-mi aduca acasa valizele de la HotCity, nu-i asa?! – iar de restul povestirii, cu poze si tot tacamul, n-am mai avut sange si masochism sa ma apuc. Egipul, insa, a pierdut titlul de “destinatie exotica ascunsa”, de cand cu miile de turisti balcanici, eliberati de mitul Parailiacaterini, plecati in cautare de senzatii tari i.Hr.

Deci ce sa spun. Una peste alta, as umple cele doua valize cu cateva piese sumare de imbracaminte si un cort, numa-bun de ancorat aici:

Ladies and gentlemen, Bolivia, Uyuni.

As fi vrut sa va povestesc cateva detalii “tehnice” despre acest colt de Paradis. Insa, de cate ori privesc aceste imagini, imi piere vocea si rama muta-muta de uimire, ca si prima oara cand mi-am imaginat cum ar fi sa calc in acel loc. Si nu stiu daca am destula imaginatie sa cuprind cu mintea toata acea bucurie a sufletului si a ochilor,  sa aproximez orele, zecile de ore in care as sta intinsa in contemplare, sa numar mii de pasi facutipe aceasta oglinda de sare.

Acest desert de sare, unic in lume in privinta dimensiunilor sale ( suprafata sa masoara mai mult de 10.ooo km²) este situat in sud-vertul Boliviei, la o altitudine de 3.650m.  Cond este acoperit de apa, acesta devine cea mai mare oghinda naturala a lumii, reflectand cerul si peisajul inconjurator pana in cele mai mici detalii. Privelistea, va asigur, este spectaculoasa:

Cei care-au pasit pe acest taram de vis povestesc ca au avut impresia ca au calcat pe nori si apa…

Iar in locurile uscate peisajul ne arata scene parca desprinse din filmele s.f. cu planete inca nedescoperite,

sau – de ce nu – din povestea cu Craiasa Zapezii…

Mai multe fotografii care sa va taie respiratia gasiti aici, un site care a adunat la un loc toate minunile lumii, in imagini de vis.

Eu sunt gata de plecare oricand, astept doar valizele norocoase!

p.s. Innuenda e numa-buna sa preia leapsa si sa ne povesteasca si ea, eventual “din familie” , despre locuri de vis.

]]> http://www.jocurban.ro/2009/07/10/lectia-de-geografie-uyuni-sau-cum-arata-paradisul/feed/ 1 http://www.jocurban.ro/2009/07/07/hidratare-pentru-ochi-uscati/ http://www.jocurban.ro/2009/07/07/hidratare-pentru-ochi-uscati/#comments Tue, 07 Jul 2009 11:26:58 +0000 Carla http://jocurban.wordpress.com/?p=1803 Mereu imi vine in minte replica aceea nemuritoare:  “Ca o ploaie calda de vara!” si tipa aceea bronzata si frumusica, inchizand ochii si imbratisand stropii de ploaie cu o sete de hidratare a pielii… ceva nemaivazut.

E bine deci, haideti sa ne rehidratam. E soare, e vara, iar atunci cand ploaia nu vine decat ca sa transforme arsita in sauna, e placut sa poti sa te bucuri de racoarea unor colturi umbrite, cufundate intr-o liniste prietenoasa. Sa te refugiezi, confortabil, intr-un fotoliu vintage si de acolo sa contempli viata. Pentru ca viata ofera spectacole cu casa inchisa, daca nu esti prea obosit  – dupa propria reprezentatie – sa fii spectator pentru ceilalti.

Viata renaste in noi si noi compozitii, de fiecare data cand un alt fotograf alege sa exploreaze adancimile ei, declansand. Lungul drum de la fotografie la poveste ramane, apoi,  un parcurs individual al fiecaruia dintre noi … o plimbare agale printre senzatii si franturi de amintiri, un dans alert al imaginatiei, o clipa de romantism suspendata in privirea unei femei straine, calatoare in autobuz…

Iar atunci cand imaginile se transforma in scene de viata, cand o ingramadeala de pixeli prinde conturul unei povesti dinamice si vii, cand o bicicleta te invita parca sa faci cu ea inconjurul pamantului, cand ai dori sa citesti mai departe in acea carte lasata deschisa parca anume pentru tine… atunci spun eu ca imi place o fotografie. Si mi-au placut enorm fotografiile despre care tocmai va vorbeam.

Sunt mandra sa va prezint un blog proaspat nascut si adus acasa de la maternitate, apartinand unui vechi si drag prieten, dovada a unui talent care merita intreg suportul si atentia celor pasionati de fotografie. (Este, binenteles,  opinia mea strict subiectiva si amatoare). Autorul acestuia are nevoie de opiniile vizitatorilor sai,  de interaciunea cu cei care doresc sa critice compozitiile sale sau doar sa-si exprime opiniile vis-a-vis de munca sa. Stiu ca se invart pe aici cateva persoane cu deschidere catre aceasta forma de arta… e vreme sa ne bucuram de tot ce e frumos.

Va invit, asadar, in galeria sa:  rur – photoghraphy .

Ne trebuie razboi, inteleg, pentru ca exista prea multi oameni mari care n-au cu ce sa se joace, asa cum au invatat de mici. Ce bine-ar fi sa ramana totul un joc, campurile de lupta sa fie inghitite de campuri de maci, terenurile minate sa devina terenuri de joaca, iar fabricile de armament sa fie transformate in statiuni de agrement, ca la Orastie:

N-am inteles niciodata de ce trebuie sa existe razboi. Stiu, generatiile stramosilor nostri au avut nevoie de aceasta inventie pentru a incerca sa cucereasca lumea la gramada, din toate directiile, imediat ce s-au prins ca orizontul trece de copacul din zare… si nestiind, saracii, ca este loc pentru toti, mai ales ca erau mult mai putini ca noi.  Okey, nu se inventase liftul si locuitul pe verticala, deci aveau nevoie de tot mai mult spatiu sa-si intinda plapuma… dar orisicum.

Sigur, o alegere a existat intotdeuna. Si, daca John Lennon fi fost acolo de la inceputuri, sa le cante “make love, not war”, optiunea personala a multora dintre acesti razboinici ar fi fost sa cotropeasca noile teritorii prin metode pasnice si mult mai erotice decat piatra, ghioaga sau patu’ pustii. Populatia ar fi fost, incet-incet, asimilata, cum bine au inteles sa faca stramosii nostri dacii si romanii, dupa ce si-au dat degeaba in cap.

Asa si cu noi. E atat de simplu s a vii si sa spui: “Bah, sunt mai tare ca tine, am mai multi soldati si arme mai puternice. Te voi invinge oricum. De ce sa irosim, ianinte de asta, atatea vieti omenesti, de ambele parti?!”. Corect. Da’ cine-i prost sa accepte un asemenea targ, lasand sa se duca de rapa o intreaga industrie de miliarde, care ar putea rezolva chiar si actuala criza economica mondiala… Daca e sa ne luam dupa amatorii teoriei conspiratiei, se gasesc milioane de dovezi cum ca tocmai marile puteri implicate in aceste razboaie finanteaza la negru, in contra-partida, terorismul si rezistenta armata a adversarilor lor.

Mie imi este greu sa cred ca suntem in stare sa privim inapoi, in spatiu si timp (asa zice D., dar eu n-am inteles nimic din explicatiile lui), pana la originile universului, inventand telescopul Hubble, dar nu suntem in stare sa ne folosim resursele, cunostintele si tehnologia sa capturam si sa eliminam gruparile teroriste care fac omenirii atata rau.

Cati bani inghite oare armata SUA, care e bugetul anual al acestei institutii a statului? Cate alte ramuri ale economiei americane ar putea fi sustinute cu aceste fonduri? Sau… in ograda noastra… cati bani aruncam efectiv la gunoi, platind salariile cadrelor militare, ale soldatilor acum cu simbrie, ale armamentului rudimentar si depasit, dar care trebuie intretinut, atat vreme cat nu se fura ca de la piata, din depozitele m.a.p.n-ului?! Apropos, ce se mai aude cu alea peste 50 de mitraliere furate, in iarna, de la Ciorogarla? Oare in ce tara au ajuns si cati civili au pierit de glontul lor?

As rvea sa fac o vraja prin care fiecare individ cu functie de conducere din cadrul fiecarei armate a fiecarui stat sa aiba cel putin un fiu inrolat, in randurile de jos, in acea armata. Astfel incat fiecare decizie de atat, de bombarbare, de ofensiva etc. sa fie bine cantarita, cu viata propriului copil. Sa vedem cat de plina de abnegatie, altruism si eroism este “datoria de patrie”.

Numele meu este Simona Chirițescu și vă scriu în speranța că mă puteți ajuta să-mi salvez fetița în vartă de 5 ani.

Maria a fost diagnosticată în aprilie 2008 la Institutul Kremlin Bicetre din Paris cu boala Tirozinemie de tip 1 (o boală foarte rară și foarte gravă), medicul curant fiind român Dl. Dr. Bogdan Hermeziu. Diagnosticarea s-a făcut după un an de zile de investigații în România, în momentul în care copilul meu ajunsese să nu mai mănânce, să nu mai doarmă și să nu mai meargă.

Tratamentul recomandat la Spitalul Kremlin Bicetre din Paris este următorul:

- tratament pentru tirozinemie: NTBC (Orfadin) 15 mg/zi și regim hipoprotidic, pentru tot restul vieții.

- tratament pentru rahitism: fosfoneuros 30mg/kg/zi și Un-Alfa 5 picături/zi.

- tratament pentru creștere: Tyr 2 Prima 20g/zi.

Am început tratamentul prescris de către medicii francezi pe 1 mai 2008 și pe 7 iunie 2008 fetița mea a făcut din nou primii pași. Acum ea este un copil normal care merge la grădiniță, se joacă cu prietenii din fața blocului și merge chiar și la dansuri. Dar ca să facă toate aceste lucruri, normale pentru orice alt copil, ea trebuie să urmeze toată viața acest tratament care ajunge la 3.000 de euro/lună.

Neavând un ajutor din partea statului român, am început să strângem bani din diferite sponsorizări, care ne-au permis să începem tratamentul și să vedem primele rezultate, extraordinare, ale acestui medicament. Din luna mai a anului trecut și până astăzi am reușit să strângem banii necesari achiziționării medicamentului și alimentelor non-proteice, pe care le cumpărăm tot din Franța, deoarece nu se găsesc pe piața românească.

Astăzi, însă, am ajuns la “fundul sacului”. Statul român, împreună cu Ministerul Sănătății trebuie să se implice, trebuie să îi dea copilului nostru dreptul la viață! Fără acest tratament, boală Mariei va recidiva imediat și în puțină vreme va face cancer hepatic, după care inevitabilul se va produce.

Am depus un Memoriu la Ministerul Sănătății din prima lună de diagnosticare, pe 21 mai 2008, cu nr.282 la Dl. Mircea Manuc, Secretar de Stat, cerând includerea bolii în programul bolilor rare și trecerea medicamentului pe lista medicamentelelor gratuite în baza Ordinului 318/2008. Ni s-a spus atunci că Maria este prima și singura persoană din România diagnosticată cu această boală de metabolism.

Pe 7 ianuarie 2009 am venit, din nou, la Ministerul Sănătății unde am vorbit cu Dl. Adrian Pană, Director în cadrul Direcție de Politici, Strategii și Managementul Calității în Sănătate care nu știa de dosarul Mariei. Ulterior întâlnirii noastre am aflat că dânsul nu mai lucrează în cadrul Ministerului.

Tot în ianuarie am mai depus un memoriu cu nr.129 la cabinetul Dl. Secretar de Stat Nechiță Aurel.

Știu că până în momentul de față boala Mariei s-a introdus în programul bolilor rare, având acceptul uneia dintre comisii (comisia de genetică sau comisia de pediatrie) prin ordinul 417/31.03.2009.

Următorul pas ar fi introducerea medicamentului pe lista celor compensate, care se face numai prin modificarea HG 720/2008 dar numai după ce medicamentul Orfadin va avea autorizație de punere pe piața românească și stabilirea prețului, care se face de către o subcomisie a Comisiei de Strategie Terapeutică din cadrul Departamentului Direcție Farmaceutice (aici am ținut legătura cu Dl. George Baicu) din cadrul Ministerului Sănătății. Am luat legătura personal cu Swedish Orfan International, producătorul medicamentului Orfadin, care a venit pe 17 martie 2009 la București pentru a depune toată documentația pentru stabilirea prețului acestui medicament, pentru a obține acceptul din partea Comisie de Strategie Terapeutică și introducerea lui pe lista medicamentelor gratuite. Am înțeles că acest lucru este posibil prin modificarea HG 720/2008 care, însă nu se va întâmpla înainte de luna mai sau iunie anul curent.

Pe data de 16 martie 2009, am fost din nou la Ministerul Sănătății unde mi s-au spus cu prea multă ușurință următoarele: dacă modificarea nu va fi prinsă anul acesta, nu se mai poate face nimic până în vara anului 2010. Dar până atunci noi nu vom mai avea bani de medicament! Ce să fac? Să-mi las copilul să moară, acum când este mai bine că oricând?

Noi nu mai avem medicamentul decât până la sfârșitul lunii aprilie 2009. Vă rog, ajutați-ne să o ținem pe Maria în viață!

Știu că sunt proceduri de urmat, înțeleg că există niște reguli, dar credeți-mă, viața copilul meu depinde de acest medicament și mă tem că boala nu va ține seamă de birocrație sau proceduri.

Cazul Mariei este unic in Romania. Diagnosticul acesteia, Tirozinemie de tip I, a fost pus in Franta, dupa ce timp de un an medicii din Romania nu au reusit sa stabileasca cu precizie de ce sufera acest copil. Unicul tratamentul existent in prezent pe piata, Orfadin, necesar mentinerii in viata a Mariei, costa 3000 euro / luna si nu poate fi compensat, deoarece medicamentul respectiv nu se comercializeaza in Romania. De la punerea acestui dignostic, parintii Mariei incearca sa convinga autoritatile  sa aprobe introducerea si pe piata romaneasca a acestui medicament, pentru a putea beneficia de compensarea ulterioara a acestuia. Procedura birocratica este anevoioasa si necesita timp. Timp pe care Maria nu il are.

In sprijinul Mariei, companiile de telefonie mobila Orage, Vodafone si Cosmote au pus la dispozitie gratuit numarul de SMS 848. Fiecare mesaj (gol) trimis este taxat cu 2 Euro (tva inclus), suma intrand integral in contul Mariei. Pentru donatii mai generoase, aveti la dispozitie urmatoarele conturi bancare deschise la BRD, sucursala Eremia Grigorescu din Pitesti, de Simona Chiritescu, mama fetitei:

în lei: RO 49 BRDE 030 SV 47505600300

în euro: RO 47 BRDE 030 SV 58243000300

Fiecare SMS prelungeste viata Mariei cu 30 de minute.

Postul de radio Europa FM s-a implicat activ in mediatizarea acestui caz, de pe pagina acestora, Ajutati-o pe Maria, putand fi descarcate toate documentele doveditoare ale cazului fetitei: Raportul de spitalizare, Cheltuielile tratamentului din Franta, Costurile lunare ale tratamentului Mariei si Raspunsul Casei Nationale de Asigurari de Sanatate.

In urma mobilizarii mai multor publicatii, posturi de radio si televiziune, bloguri si siteuri in aceasta actiune umanitara, pentru Maria s-a donat deja, prin intermediul SMS-urilor, impresionanta suma de 70.000 euro. Astfel, Maria a castigat 2 ani de viata. Ii putem oferi mai mult?