Dravet

Sep 29, 2013 by

Dravet

Dravet.

Până să o cunosc pe Teodora, nu auzisem niciodată acest cuvânt. Putea fi o boală, la fel de bine cum putea fi numele unei mașini, al unei firme de poșete sau al unei băuturi exotice, al unui DJ sau al unei planete nou-descoperită. Putea fi orice; un substantiv pe care – dacă ești suficient de norocos – nu-l vei auzi niciodată în viață.

Fără a citi nimic altceva, câți dintre voi știu, în acest moment, ce înseamnă cuvântul ”Dravet”?

Încerc de mai bine de un an să scriu despre Dravet. Rareori trece o zi fără să mă intersectez virtual cu Teodora, fără să-mi amintesc că a durat deja prea mult de când caut timp pentru a așterne toate aceste gânduri pe tastatură, fără a-mi fi rușine față de mine însămi că aș putea face mult mai mult pentru această cauză, dar se întâmplă mereu să amân. Ba pentru că nu găsesc timp să povestesc nici măcar despre noi, ba pentru că nu-mi găsesc cuvintele cu care sper să sensibilizez cât mai multe persoane care ne citesc, ba pentru că altcineva este într-o situație limită și încerc să nu transform blogul într-un monitor al cazurilor medicale ce necesită ajutor urgent… Și, totuși, dincolo de banalul acestui text, aș vrea să fac mult mai mult pentru Teodora și proiectele ei. Pentru omul Teodora, pentru mama, jurnalista, femeia pro-activă și atât de plină de energie din spatele proiectelor ce poartă amprenta delicată a fluturelui purpuriu.

Dincolo de povestea ei impresionantă, Teodora nu cere ajutor pasiv și nu așteaptă un miracol din partea nimănui. Miraculoasă este – așa cum povestea chiar ea – fiecare zi împreună cu familia ei, fiecare zâmbet al fetițelor sale, fiecare seară în care ea și soțul ei adorm liniștiți, bifând o nouă zi trăită ”normal” alături de copii, acea normalitate care multora dintre noi ne scapă în tocmai esența ei: nu ni se cuvine apriori,  nu e veșnică, nu e de ne-pierdut într-o clipă, așa cum i s-a întâmplat familiei Teodorei.

Amintirile mele încep cu ora 03:34, când ne‑a trezit un sunet ciudat, ca un sughiț. Era Sânziana. Am sărit imediat din pat și am văzut că avea ochii deschiși, privirea fixă și nu reacționa la nimic. Avea colțul drept al gurii lăsat, iar pumnul drept era încleștat și părea să se lupte cu un rău invizibil. Am luat‑o în brațe și am început să‑i vorbesc, apoi să‑i cânt, în vreme ce Bogdan, soțul meu, a sunat la Salvare. Le‑a spus că fetița noastră de șase luni și jumătate pare să aibă un atac cerebral.

Cuvântul „convulsie” ne lipsea din vocabular.

După câteva minute, jumătatea stângă a corpului ei a intrat și ea în luptă. Mișca ritmic din mâini și picioare, iar pleoapele i se închideau și deschideau în aceeași cadență. Mi‑era teamă că îi fac rău ținând‑o în brațe și totuși nu‑mi venea să‑i dau drumul. Timpul curgea cu totul altfel decât îl știam de 30 de ani. Am sunat din nou la Salvare și ni s‑a zis că trebuie să ajungă. M‑am întrebat atunci dacă își va mai reveni vreodată și dacă va mai fi la fel ca înainte. I‑am spus că o iubesc orice s‑ar întâmpla de‑aici înainte și că îi doresc drum bun dacă va hotărî să plece. Îmi luam la revedere de la ea.

lara-si-sanzi-2010Lara și Sânziana, 2010. (Foto: ©http://carbenitavsdravet.blogspot.ro)

Sânziana este un copil special. Îmi amintesc ca și cum ar fi fost ieri: când am cunoscut-o, Teodora tocmai povestea despre cum, la joacă, încep să se simtă diferențele între Sânziana  – pe atunci având puțin peste 1 anișor – și ceilalți copii de vârsta ei. Nu știam nimic despre ele și multă vreme mi-a fost teamă să întreb mai multe, nu voiam să fiu inoportună, nu voiam să supăr cu intervenția mea și nu știam dacă pot fi utilă în vreun fel în viața lor.

Dar mai mai bine citiți povestea lor, așa cum a spus-o Teodora. Este mult mai mult decât aș putea rezuma eu, în câteva paragrafe… citiți-o ca pe o poveste de revistă, sau imaginați-vă că vizionați un film artistic, iar apoi amintiți-vă că Teodora și Sânziana sunt cât se poate de reale. Sânziana zâmbește în fiecare zi, se joacă, iubește ca fiecare alt copil. Sânziana este diagnosticată cu Dravet, o formă rară de epilepsie, despre care în țara noastră nu se știe aproape nimic.

Și mă opresc din nou, din scris… pentru că, recitind pentru a suta oară fragmente din povestea Teodorei, pun involuntar mâna pe frunțile ușor febrile ale fetelor mele, care dorm alături de mine, tușind și strănutând în somn… sunt răcite de câteva zile bune și eu sper, ca de fiecare dată, să le treacă fără complicații și fără intervenții medicamentoase din partea mea, cu atât mai mult fără necesitatea unei vizite la medic. Și nu-mi pot imagina cum este să mergi la urgențe pentru o problemă aparent comună a copilului tău și să te întorci acasă cu un diagnostic ce pune sub semnul întrebării întreaga existență a acestuia, întreaga voastră viață împreună și toate planurile, sau măcar visele pe care ți le-ai fi făcut pentru el?! Toate poveștile ce au ajuns la mine, în acești ani de când sunt mamă, au început la fel: azi era totul bine, mâine toată normalitatea vieții unui copil devenise un vis… și, de fiecare dată, am descoperit boli bizare, cumplite, care lovesc în copiii noștri fără nicio logică omenească, fără niciun răspuns la cea mai simplă întrebare: de ce?

dravet inspirational messagePovești de acest fel se scriu, cu emoție și teamă, în fiecare zi, în familiile copiilor cu epilepsie. Există numeroase forme de epilepsie și, pentru majoritatea dintre ele, încă nu s-au descoperit tratamente medicamentoase eficiente, deși statisticile spun că 1 persoană din 100 suferă, în prezent, de această boală incurabilă, într-una din formele sale. Sindromul Dravet este doar una dintre ele și, pentru că apare mult mai rar (afectează 1 din 20.000 de copii), despre acesta se știe încă mult prea puțin. Dar există și alte forme rare de epilepsie, există copii români diagnosticați cu ele, ai căror părinți au fost – până de curând – ”singuri pe lume”, izolați într-o societate în care informația medicală circulă cu greutate chiar și între specialiști.

Pentru toți aceștia, copii bolnavi și familiile lor, Teodora și Adela – mama unui băiețel cu Sindrom Dravet, împreună cu un medic neurolog pediatru, au înființat ”Asociația pentru DRAVET și alte Epilepsii Rare”. Sunt copii care trec pe lângă noi pe stradă, asemeni Sânzianei, despre care nu știm că nu se pot juca asemeni copiilor noștri din cauza instabilității la mers, că au întârzieri de dezvoltare și de limbaj plus alte probleme asociate, că orice episod febril banal poate declanșa o nouă criză epileptică și orice criză poate avea consecințe dramatice pentru sănătatea sau chiar viața acelui copil.

Citiți despre Dravet, despre acești copii și familiile lor care au acum șansa de a intra în atenția medicilor prin manifestările organizate de Asociație: conferințe medicale cu participare internațională, evenimente caritabile,  evenimente sportive, mediatizare susținută în mass-media (de exemplu, Teodora tocmai a realizat un amplu reportaj despre Canabisul medicinal – un ”medicament” controversat, dar cu rezultate uimitoare în tratamentul epilepsiei), proiecte care să susțină financiar demersurile membrilor Asociației de a oferi acestor copii ajutorul de care au nevoie, consiliere pentru familiile lor și facilitarea accesului la tratamente medicale specifice etc.

Și din nou despre Teodora, care este e o mamă curajoasă, frumoasă și plină de energie, energie pe care a ales să o împartă între cele două fetițe ale sale – Lara și Sânziana – și acest proiect extraordinar, de care era mare nevoie în țara noastră, pentru copiii cu epilepsie și familiile lor. În prezent, în cadrul Asociației, Teodora și restul membrilor fac eforturi financiare și logistice pentru a susține două proiecte importante:

1. Centrul de zi ”Există Speranță”

Centrul de Zi ”Există Speranță” este un spațiu destinat copiilor preșcolari cu epilepsie, care nu pot fi integrați în învățământul de masă, dar care au nevoie de socializare și de diverse terapii specifice bolii lor.

Centrul reprezintă un proiect de parteneriat public-privat, în cadrul căruia Primăria Municipiului București va contribui cu spațiul și utilitățile, iar Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare va finanța – prin sponsorizări obținute de la persoane fizice și juridice – dotările necesare.

Inițiativa are loc în contextul în care, în prezent, copiii cu epilepsie nu beneficiază de niciun astfel de amplasament, iar faptul că toate terapiile necesare vor fi disponibile într-un singur loc va ușura mult viața familiilor afectate.

Centrul de Zi ”Există Speranță” este listat, în acest moment, pe Bursa Binelui, o platformă online dezvoltată și susținută de BCR, ”care aduce împreună organizațiile care au nevoie de sprijin pentru a-și desfășura proiectele și oamenii care vor să investească în faptele bune din comunitatea lor”. Prin intermediul ”Campionatului de bine” puteți face donații on-line, complet securizare, către diverse ONG-uri și Asociații înscrise pe bursă, accesând un simplu formular, fără niciun fel  de comisioane – aceste comisioane fiind suportate integral de BCR. Cu alte cuvinte, dacă există bunăvoința de a susține financiar proiectul Teodorei, indiferent de sumă (chiar și 5 sau 10 lei sunt bineveniți), aici aveți instrumentul cel mai simplu pentru a face o donație.

”Campionatul de bine” este un ”concurs” adresat Asociațiilor și ONG-urilor înscrise pe bursă și, în egală măsură, susținătorilor lor, care are o miză importantă: dublarea sumei strânsă prin intermediul donațiilor, în limita a 5000 de Euro, sumă oferită de BCR primelor 3 finaliste – acestea trebuind să strângă o sumă cât mai mare, de la cât mai mulți donatori. Finala campionatului se desfășoară în perioada 16 septembrie – 16 octombrie și, în acest moment, Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare se clasează pe locul 4, cu mari șanse de a se regăsi printre finalistele câștigătoare. Este nevoie, însă, de ajutorul nostru, al tuturor, pentru a o susține pe Teodora cu o donație, indiferent cât de modestă.

Centrul de zi ”Exista Speranta”

Așa arată acum spațiul care va găzdui centrul de zi Există Speranță, destinat copiilor cu epilepsie. În curând, însă, va arăta fix cum îl visăm noi. Mai avem nevoie doar de puțin ajutor. Contează oricât de puțin. Mulțumim! (Foto: © Dravet România)

Întrucât formula de calcul pentru clasamentul final este un scor realizat înmulțind sumele donate și numărul de donatori, este nevoie de cât mai multe donații, oricât de mici, 5 sau 10 lei fiind mai mult decât rezonabil pentru 1 minut din viața voastră și accesarea unui formular de plată online. Vă rog, deci, susțineți proiectul Teodorei. Vă mulțumesc mult.

2. Proiectul ”Elev în Clasa I”

Elev in Clasa I  - Raiffeisen Comunitati

(Foto: © Dravet Romania)

În al doilea rând, în cadrul unei alte platforme sociale susținută bancar – Raiffeisen Comunități – 100 de proiecte de responsabilitate (85 deONG-uri, 10 școli și 5 spitale) au intrat în cursa pentru a obține o finanțare de până la 5000 de euro prin intermediul Programului de granturi “Raiffeisen Comunitati”.

Pentru că una din condițiile de participare în acest program era ca ONG-urile să aibă o vechime de minimum 2 ani de la înființare, s-a apelat la un mic ”artificiu” de organizare, Asociația pentru DRAVET și alte Epilepsii Rare devenind beneficiarul unui proiect social înscris în cursă de Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilitati: proiectul Elev în clasa I.

Pentru a susține acest proiect nu este nevoie decât să-l votați pe pagina Programului de granturi, după crearea unui cont de utilizator de pe o adresă de mail validă. E atât de simplu. Nu vă costă nimic, dor câteva minute din timpul vostru și un vot de încredere către Asociația Teodorei și a partenerilor săi în cadrul acestui proiect.

Prin intermediul acestui proiect, vom crea primul nucleu de cadre didactice din România beneficiare ale unei pregătiri de bază privind problematica copiilor cu epilepsie. Acest tip de pregătire va oferi pe de o parte instrumentele de bază în gestionarea copiilor cu epilepsie în şcoală, iar pe de altă parte va contribui la eliminarea prejudecăţilor, a temerilor şi a reținerilor în preluarea unui copil cu dizabilităţi într-o clasă de copii tipici. În egală măsură, va oferi instrumente practice, utile cadrelor didactice în gestionarea posibilelor situaţii de crize epileptice.

Totodată, proiectul urmăreşte să genereze o schimbare de atitudine a elevilor tipici din învăţământul primar, prin campania de informare directă implementată în şcoli din Bucureşti.

Proiectul Elev în clasa I poate fi regăsit în secțiunea ”Proiecte Sociale”, zona geografică: București, sau în lista cu ”Toate Proiectele”, în acest moment situându-se pe locul 21. Orice vot de susținere este de mare ajutor. Puteți vota de pe oricâte adrese de email aveți, dacă dispuneți de mai multe… Eu am făcut-o de pe 3 adrese și n-am ”pierdut” mai mult de 15 minute, în total. Termenul limită de votare este 30 septembrie 2013, ora 17:00. Două zile, deci, rămase pentru a ajuta cu un vot.  Iar eu vă mulțumesc din nou pentru suport și implicare.

*****

Și să închei într-o notă (la fel de) pozitivă: în sprijinul copiilor cu Dravet și alte epilepsii rare oameni de pretutindeni au făcut și fac lucruri extraordinare: fluturele mov – simbolul Dravet – este purtat de sportivi români în întrega lume, fie că e vorba de alpinism, maraton sau semimaraton, cycling, swimathlon, kempo (Alina Pascu, multiplă campioană națională, europeana si mondiala de Kempo, devenind chiar imaginea Asociației) sau alte discipline sportive. Nu în ultimul rând, Ben și Carmen eu pedalat 600 de mile pentru Dravet, spunând lumii o frumoasă poveste despre călătoria lor, despre Sânziana și despre ceilalți copii cu Sindrom Dravet. Mie inițiativa lor mi s-a părut extraordinară.

Mihai Bobcea Vf. Elbrus Dravet

Purtat de Mihai Bobocea, fluturașul Dravet a ajuns pe Vârful Elbrus (5.642 m, Munții Caucaz – Rusia), cel mai înalt munte din Europa. (Foto: © Dravet România)

Așadar, fie că vă faceți sau nu timp (și eu sper să vă faceți! :P) pentru a ajuta cu o donație simbolică și un vot de încredere pentru cele două proiecte destinate copiilor cu Dravet, amintiți-vă – atunci când purtați mov –  să trimiteți un gând bun acestor frumoși copii și părinților lor. Sunt oameni minunați, din a căror luptă avem de învățat o lecție de viață prețioasă: fiecare zi e o nouă șansă de a fi cu adevărat alături de copiii noștri. Să nu o irosim…

2 Comments

  1. Teodora

    Multumesc mult, Carla. Abia acum l-am descoperit…

    • Carla

      Cu multă plăcere, Teodora. Aș vrea să pot face, activ, mai mult.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.