Ce ştiţi despre “boala oaselor de sticlă”?

Apr 17, 2013 by

Eu, până de curând, nu ştiam nimic.

Când, însă, am auzit pentru prima oară de aceasta, intuiţia mi-a dat răspunsul corect… “boala oaselor de sticlă“, medical numită osteogeneză imperfectă, este o boală rară declanşată din cauza unor mutaţii genetice (afectează 1 din 20.000 de nou-născuţi), caracterizată de o lipsă cantitativă şi calitativă a colagenului, în organism. Copiii bolnavi de osteogeneză imperfectă se dezvoltă absolut normal din punct de vedere intelectual, însă calitatea vieţii lor este puternic alterată de simptomele specifice bolii: oase “moi”, predispuse la luxaţii şi fracturi, creşterea în înălţime este mult îngreunată, probleme de auz, scolioză, incapacitatea de a face efort fizic, probleme ale pielii etc.

Denisa este o fetiţă “cu oase de sticlă”. Are 8 ani şi este din Sibiu. Părinţii Denisei încearcă operarea fetiţei lor (intervenţiile chirurgicale în cazul acestei boli vizează implantarea de tije metalice în oasele lungi ale corpului, pentru a preveni fracturile ulterioare), însă le lipsesc 4000 de euro pentru a-şi împlini acest vis.

Povestea ei a ajuns la urechile mamelor din cadrul Asociaţiei “Mâini Unite” din Sibiu, un grup de mame din ce în ce mai cunoscute pe plan local, mobilizate în acţiunile lor de dorinţa puternică de a ajuta persoane cu probleme sociale sau medicale (ele au fost primele care m-au ajutat în cazul Laviniei şi tot în rândul lor am găsit suport şi pentru a licita pomişorul nostru din cadrul campaniei “Un pom pentru o casă” – ca să dau doar două exemple, personale, despre cât de “eficientă” este munca lor, voluntară, în cadrul asociaţiei).

De Florii, Sibiul dansează pentru Denisa. Dacă sunteţi în trecere prin oraş, sau locuiţi aici, sunteţi aşteptaţi sâmbătă, 28 aprilie, la orele 18:00, în Shopping City Sibiu, pentru a dansa alături de copii în cadrul unui eveniment umanitar cu multă muzică, surprize şi cadouri pentru copii şi părinţi.

dansam pentru denisa

Eveniment umanitar organizat de Asociația “Mâini Unite” în parteneriat cu Dance Motion Club – prof. de dans Florin Alexandru Pavel, Shopping City Sibiu, Clubul isteților, Karina Dance, balet Alexandra și alții.

Denisa este o fetiță de 8 anișori care are “boala oaselor de sticlă”. Cunoscută în termeni medicali sub numele de “osteogeneză imperfectă”, boala oaselor de sticlă este o afecţiune genetică şi se caracterizează prin deficienţe cantitative şi calitative ale fibrelor de colagen. Din cauza acestei deficienţe, structura osoasă este slab dezvoltată, oasele sunt fragile, fracturile fiind foarte frecvente. Denisa poate fi operată, în acest sens mai fiind necesari 4000 Euro.

Suntem hotărâți să o ajutăm pe Denisa! Vino și tu alături de noi:

Învață-l pe copilul tău să danseze și să ajute! Înscrie-ți copilul la cursuri de dans cu un profesor deosebit, domnul Florin Pavel și vei avea o surpriză :):

1. Cursurile se vor desfășura pe parcursul a doua săptămâni începând din data de 15 până în data de 26 aprilie 2013, luni, miercuri și vineri, de la orele 17:00 la 18:00, la Clubul Isteților Sibiu, str. Andrei Mureșanu Nr.8;
2. Taxa de participare: 35 lei de copil sau 50 lei pt doi copii (frați/surori sau prieten adus). Banii vor merge în scopul umanitar menționat mai sus.
3. Pe data de 28 aprilie ora 18:00, în mall, copiii vor dansa împreună cu profesorul lor și apoi le vor face o surpriză părinților :).
4. Copiii vor primi diplome de participare.
5. Înscrierile se fac la nr. de telefon 0753-383869 dl. prof. de dans Florin Pavel.
6. Data limita de înscriere: duminică, 14 aprilie, ora 20:00.
7. Sunt bineveniți toți copiii cu vârste între 4 și 8 ani!

Copiii nu vor fi singuri, vor face parte dintr-un spectacol cu surprize, numere de balet și cântece!

La același spectacol, în mall, membrele Asociației “Mâini Unite” îi vor învăța pe copii să decoreze obiecte deosebite de Paște! Puteți lua decorațiunea acasă cu voi, pentru un preț modic.

Implică-te să o ajutăm împreună pe Denisa! Anunță-ți prietenii și haideți să dansăm alături de copiii noștri și să-i învățăm că “dăruind vei dobândi!”

Cu drag,
Mâini Unite – din dragoste pentru copii
Persoană de contact pentru detalii:
Ana-Maria Micu – coordonator program Asociația “Mâini Unite” Sibiu Tel.0733-515686
Înscrieri curs de dans: dl. prof. de dans Florin Pavel Tel.0753-383869

Pe pagina de FB Dansăm pentru Denisa! a fost creat un eveniment online dedicat acestei manifestări, unde puteţi obţine informaţii suplimentare despre cazul Denisei, despre felul în care puteţi ajuta – dacă doriţi, sau despre spectacolul de dans organizat în sprijinul Denisei. Sunteţi aşteptaţi cu mult drag, copiii se vor bucura de un public cât mai numeros! 😉

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.