Numele meu este Simona Chirițescu și vă scriu în speranța că mă puteți ajuta să-mi salvez fetița în vartă de 5 ani.

Maria a fost diagnosticată în aprilie 2008 la Institutul Kremlin Bicetre din Paris cu boala Tirozinemie de tip 1 (o boală foarte rară și foarte gravă), medicul curant fiind român Dl. Dr. Bogdan Hermeziu. Diagnosticarea s-a făcut după un an de zile de investigații în România, în momentul în care copilul meu ajunsese să nu mai mănânce, să nu mai doarmă și să nu mai meargă.

Tratamentul recomandat la Spitalul Kremlin Bicetre din Paris este următorul:

- tratament pentru tirozinemie: NTBC (Orfadin) 15 mg/zi și regim hipoprotidic, pentru tot restul vieții.

- tratament pentru rahitism: fosfoneuros 30mg/kg/zi și Un-Alfa 5 picături/zi.

- tratament pentru creștere: Tyr 2 Prima 20g/zi.

Am început tratamentul prescris de către medicii francezi pe 1 mai 2008 și pe 7 iunie 2008 fetița mea a făcut din nou primii pași. Acum ea este un copil normal care merge la grădiniță, se joacă cu prietenii din fața blocului și merge chiar și la dansuri. Dar ca să facă toate aceste lucruri, normale pentru orice alt copil, ea trebuie să urmeze toată viața acest tratament care ajunge la 3.000 de euro/lună.

Neavând un ajutor din partea statului român, am început să strângem bani din diferite sponsorizări, care ne-au permis să începem tratamentul și să vedem primele rezultate, extraordinare, ale acestui medicament. Din luna mai a anului trecut și până astăzi am reușit să strângem banii necesari achiziționării medicamentului și alimentelor non-proteice, pe care le cumpărăm tot din Franța, deoarece nu se găsesc pe piața românească.

Astăzi, însă, am ajuns la “fundul sacului”. Statul român, împreună cu Ministerul Sănătății trebuie să se implice, trebuie să îi dea copilului nostru dreptul la viață! Fără acest tratament, boală Mariei va recidiva imediat și în puțină vreme va face cancer hepatic, după care inevitabilul se va produce.

Am depus un Memoriu la Ministerul Sănătății din prima lună de diagnosticare, pe 21 mai 2008, cu nr.282 la Dl. Mircea Manuc, Secretar de Stat, cerând includerea bolii în programul bolilor rare și trecerea medicamentului pe lista medicamentelelor gratuite în baza Ordinului 318/2008. Ni s-a spus atunci că Maria este prima și singura persoană din România diagnosticată cu această boală de metabolism.

Pe 7 ianuarie 2009 am venit, din nou, la Ministerul Sănătății unde am vorbit cu Dl. Adrian Pană, Director în cadrul Direcție de Politici, Strategii și Managementul Calității în Sănătate care nu știa de dosarul Mariei. Ulterior întâlnirii noastre am aflat că dânsul nu mai lucrează în cadrul Ministerului.

Tot în ianuarie am mai depus un memoriu cu nr.129 la cabinetul Dl. Secretar de Stat Nechiță Aurel.

Știu că până în momentul de față boala Mariei s-a introdus în programul bolilor rare, având acceptul uneia dintre comisii (comisia de genetică sau comisia de pediatrie) prin ordinul 417/31.03.2009.

Următorul pas ar fi introducerea medicamentului pe lista celor compensate, care se face numai prin modificarea HG 720/2008 dar numai după ce medicamentul Orfadin va avea autorizație de punere pe piața românească și stabilirea prețului, care se face de către o subcomisie a Comisiei de Strategie Terapeutică din cadrul Departamentului Direcție Farmaceutice (aici am ținut legătura cu Dl. George Baicu) din cadrul Ministerului Sănătății. Am luat legătura personal cu Swedish Orfan International, producătorul medicamentului Orfadin, care a venit pe 17 martie 2009 la București pentru a depune toată documentația pentru stabilirea prețului acestui medicament, pentru a obține acceptul din partea Comisie de Strategie Terapeutică și introducerea lui pe lista medicamentelor gratuite. Am înțeles că acest lucru este posibil prin modificarea HG 720/2008 care, însă nu se va întâmpla înainte de luna mai sau iunie anul curent.

Pe data de 16 martie 2009, am fost din nou la Ministerul Sănătății unde mi s-au spus cu prea multă ușurință următoarele: dacă modificarea nu va fi prinsă anul acesta, nu se mai poate face nimic până în vara anului 2010. Dar până atunci noi nu vom mai avea bani de medicament! Ce să fac? Să-mi las copilul să moară, acum când este mai bine că oricând?

Noi nu mai avem medicamentul decât până la sfârșitul lunii aprilie 2009. Vă rog, ajutați-ne să o ținem pe Maria în viață!

Știu că sunt proceduri de urmat, înțeleg că există niște reguli, dar credeți-mă, viața copilul meu depinde de acest medicament și mă tem că boala nu va ține seamă de birocrație sau proceduri.

Cazul Mariei este unic in Romania. Diagnosticul acesteia, Tirozinemie de tip I, a fost pus in Franta, dupa ce timp de un an medicii din Romania nu au reusit sa stabileasca cu precizie de ce sufera acest copil. Unicul tratamentul existent in prezent pe piata, Orfadin, necesar mentinerii in viata a Mariei, costa 3000 euro / luna si nu poate fi compensat, deoarece medicamentul respectiv nu se comercializeaza in Romania. De la punerea acestui dignostic, parintii Mariei incearca sa convinga autoritatile  sa aprobe introducerea si pe piata romaneasca a acestui medicament, pentru a putea beneficia de compensarea ulterioara a acestuia. Procedura birocratica este anevoioasa si necesita timp. Timp pe care Maria nu il are.

In sprijinul Mariei, companiile de telefonie mobila Orage, Vodafone si Cosmote au pus la dispozitie gratuit numarul de SMS 848. Fiecare mesaj (gol) trimis este taxat cu 2 Euro (tva inclus), suma intrand integral in contul Mariei. Pentru donatii mai generoase, aveti la dispozitie urmatoarele conturi bancare deschise la BRD, sucursala Eremia Grigorescu din Pitesti, de Simona Chiritescu, mama fetitei:

în lei: RO 49 BRDE 030 SV 47505600300

în euro: RO 47 BRDE 030 SV 58243000300

Fiecare SMS prelungeste viata Mariei cu 30 de minute.

Postul de radio Europa FM s-a implicat activ in mediatizarea acestui caz, de pe pagina acestora, Ajutati-o pe Maria, putand fi descarcate toate documentele doveditoare ale cazului fetitei: Raportul de spitalizare, Cheltuielile tratamentului din Franta, Costurile lunare ale tratamentului Mariei si Raspunsul Casei Nationale de Asigurari de Sanatate.

In urma mobilizarii mai multor publicatii, posturi de radio si televiziune, bloguri si siteuri in aceasta actiune umanitara, pentru Maria s-a donat deja, prin intermediul SMS-urilor, impresionanta suma de 70.000 euro. Astfel, Maria a castigat 2 ani de viata. Ii putem oferi mai mult?

1. fleurdulys Says:
   June 10th, 2009 at 5:35 pm

   Salut, sper ca nu te superi daca preiau si eu la mine pe blog.

2. 2 euro pentru 30 de minute in plus « Fleurdulys’s Blog Says:
   June 10th, 2009 at 5:45 pm

   [...] By fleurdulys Eu nu sunt buna la prezentat cazuri de copii bolnavi asa ca intrati si voi AICI si cititi. Tot ce-mi vine pe limba e porcaiala la adresa guvernantilor [...]